45 jaar ervaring

‘Vroeger lagen kinderen met Cystic Fibrosis gewoon bij elkaar op zaal’, vertelt verpleegkundig consulent Annelies Kok. ‘We hadden geen idee dat ze elkaar juist zieker maakten.’ Met haar 45 jaar ervaring heeft Annelies de zorg rondom CF zien veranderen. ‘We weten en kunnen nu zoveel meer.’ 

Annelies werkt al 45 jaar in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, waarvan 25 jaar als verpleegkundig consulent voor kinderen met Cystic Fibrosis (CF). 45 jaar geleden was CF een genadeloze diagnose. Patiënten lagen meer in het ziekenhuis dan dat ze thuis waren, kregen continu antibiotica en veel overleefden de ziekte niet. Nog steeds komt de diagnose bij kersverse ouders hard binnen, maar de vooruitzichten zijn vele malen beter.  

Het Erasmus MC is één van de twee grootste expertisecentra op het gebied van CF. ‘Patiënten komen nu vaak via de hielprik bij ons op de poli. Daardoor zijn we vroeg met het stellen van de diagnose. Dankzij nieuwe inzichten en de juiste medicatie is er inmiddels goed mee te leven’, vertelt Annelies.  

Grote gaten

Bij taaislijmziekte is het slijm in de longen, keel en darmen taai en dik. Omdat dit taaie slijm niet goed in staat is om de afvalstoffen en enzymen te vervoeren, ontstaan er overal in het lichaam ophopingen van dit slijm dat niet verder kan. Het opgehoopte slijm zorgt vooral in de longen voor ontstekingen, wat leidt tot longschade. ‘We zagen grote gaten in de longen ontstaan, maar wisten niet dat dit kwam door ontstekingen die de ziekte veroorzaakt’, legt Annelies uit.  

Nieuwe medicatie

‘We zagen ook dat patiënten een slechte vertering hadden, dus kregen ze een vetarm dieet voorgeschreven. Maar dat bleek helemaal niet goed te zijn. Ze werden juist zwak en groeiden niet. We waren vooral bezig om kinderen weer op te lappen met bijvoorbeeld antibiotica.’

‘Gelukkig werden er steeds meer nieuwe medicijnen ontwikkeld', gaat Annelies verder. 'Zoals antibiotica vernevelingen en nieuwe soorten slijmverdunners. Hierdoor was er veel meer thuis mogelijk in plaats van in het ziekenhuis.’ 

Allemaal op één zaal

Annelies heeft de zorg rondom CF-patiënten enorm zien ontwikkelen. ‘Vroeger lagen patiënten gewoon bij elkaar op zaal. We wisten dat de bacteriën die bij de ziekte horen besmettelijk waren. Dus ze werden wel gescheiden van bijvoorbeeld oncologische patiënten. Maar we hadden geen idee dat ze ook elkaar zieker maakten. We hadden het altijd reuze gezellig op zaal. Dat veranderde toen bekend werd dat patiënten helemaal niet in één ruimte mochten zijn. Een echte doorbraak. De zorg veranderde daardoor compleet.’   

Grenzen opzoeken

‘Elk kind heeft een ander ziekteverloop. Natuurlijk blijft het een hele nare ziekte, maar er is met de juiste medicatie en therapietrouwheid goed mee te leven.’ Dat is volgens Annelies gelijk de grootste uitdaging. ‘Het is een beetje een eigenwijze groep. Daar heb ik altijd al een zwak voor gehad. Ik noem dat autonomie. Kinderen groeien op met de ziekte en alle beperkingen die daarbij komen kijken. Op een gegeven moment gaan ze zelf de grenzen hierin opzoeken. Ze zijn niet voor niets kind. Aan mij de taak om hen zoveel mogelijk eigen regie te laten nemen, maar wel binnen de kaders zodat ze de grens niet overgaan. Of samen te zoeken naar de juiste balans.’ 

Coach

Annelies heeft haar werk met de jaren zien veranderen. ‘Vroeger lag de focus van mijn werk veel meer op de verpleegtechnische handelingen. Zo kreeg elk kind standaard een port-a-cath voor intraveneuze behandelingen. Inmiddels worden kinderen steeds minder opgenomen in het ziekenhuis. De laatste jaren heb ik vooral een coachingsrol. We doen niet alleen maar aan symptoombestrijding, maar focussen ons juist op het voorkomen van vervelende symptomen. Voorlichting op het gebied van leefstijl en medicatie is daarin cruciaal.’

Is het werk dan nooit saai geworden? ‘Nee, want ik heb eigenlijk om de twee jaar een nieuwe baan', zegt Annelies resoluut. ‘De ontwikkelingen gaan zo snel. Ze zijn op dit moment bijvoorbeeld bezig met het ontwikkelen van gentherapie. Een veelbelovende ontwikkeling wat ook het werk weer zal doen veranderen.’ 

Shared decision making

Annelies vindt haar rol de laatste jaren alleen maar leuker geworden: ‘Ik probeer een zo laagdrempelig mogelijk aanspreekpunt te zijn voor zowel kind als ouder. Ze kunnen mij altijd bellen en alles vragen. Zo'n diagnose heeft impact. Niet alleen op het kind zelf, maar ook op de omgeving. Door alle hygiënemaatregelen, fysiotherapie en de vele medicatie is de zorg voor het hele gezin een dagtaak. Ook voor broertjes en zusjes is het pittig, omdat de aandacht vaak naar het kindje met CF gaat.’

Ook daar proberen we zoveel mogelijk aandacht voor te hebben', zegt Annelies verder. ‘Daarom vinden we shared decision making ook zo belangrijk. Wij hebben kennis van de ziekte, maar ouders kennen hun kind en de rest van het gezin. Samen stellen we een zo optimaal mogelijke behandeling samen.’  

Baby's & bruiloften

Het mooiste aan alles vindt Annelies het verbeterde toekomstperspectief. ‘CF was heel lang een kinderziekte, omdat patiënten nooit de volwassen leeftijd bereikten. Opeens hadden we patiënten van 25 jaar en moesten we transfer poli's organiseren richting de volwassenzorg.’

‘Ik vergeet nooit meer de eerste keer dat één van mijn patiënten zelf een kindje kreeg. Dat hadden we 45 jaar geleden nooit kunnen bedenken. Toen bezochten we regelmatig een begrafenis van een patiënt. Nu gaan we naar bruiloften. Je bouwt met iedere patiënt een bijzondere band op. Ze zitten stuk voor stuk in mijn hart.’