Joost is vrijwel volledig verlamd, maar on a mission

Joost wordt als patiënt van ons Centrum voor Thuisbeademing (CTB) 24/ 7 beademd. Maar sinds kort is hij óók werkzaam in de Datahub van het Erasmus MC. Hij kan nog slechts twee vingers bewegen, maar dat stopt hem niet van zijn dromen waarmaken. ‘Ik denk dat we intensieve zorg via moderne technologieën bij mensen thuis aan kunnen bieden. Mét menselijke maat.’

Naast hem staat een cappuccino met, naar eigen zeggen, belachelijk veel suiker. Zijn sarcasme is onmisbaar. Zijn ogen twinkelen als hij de draak met zichzelf steekt. De veerkracht en vastberadenheid zijn duidelijk in zijn blik te lezen. Hij studeerde, werd ondernemer in de zorg, schreef een boek, sleepte meerdere prijzen in de wacht en werd motivational speaker. Sinds kort werkt hij in de Datahub van het Erasmus MC. Wie Joost ontmoet, vergeet hem niet snel. Zijn verhaal evenmin.

Bittere pil

In 1971 zag Joost in Amsterdam het levenslicht. Een vrolijke baby, maar kruipen of rechtop zitten bleven uit. Toen hij één jaar oud was, zouden zijn ouders een bittere pil slikken. Joost bleek Spinale Musculaire Atrofie (SMA) te hebben. Een erfelijke kinderspierziekte die hem in toenemende mate zou invalideren. Zijn levensverwachting was drie tot vijf jaar. De wereld van het gezin stond op zijn kop.

Maatschappelijk werk

Vanwege zijn ziekte en complexe gezinssituatie groeide hij op in internaten. Toen hij 13 jaar was, wilde hij regulier onderwijs volgen. Dat lukte hem. ‘Daar waren de meisjes ook veel mooier dan in het speciale onderwijs’. Als puber zette hij de bloemetjes graag buiten. ‘Ik heb ervan genoten’, gniffelt hij. Hij volgde de hbo-opleiding maatschappelijk werk. ‘Ik was met name goed in hoorcolleges.’

Curaçao

We spoelen de tijd door. Het is 1999. ‘Ik zag met lede ogen hoe de zorg voor tieners met een lichamelijke uitdaging in elkaar zat. Dat kon beter, vond ik, maar ik kwam gezien mijn situatie nergens aan de bak. En dus werd ik noodgedwongen ondernemer.’ Joost richtte de Bordercross Academy, een empowerment program, op. Het programma zoekt de grenzen op en overstijgt zorgen in denken en doen. ‘De grootste oorlog die je met jezelf kunt voeren, is de mentale. Ik denk voorbij problemen. En zo nodigde ik tieners uit om naar Curaçao te komen en te leren duiken. Want waarom niet? Succesvol omgaan met je beperking is topsport.’

‘Ga eens wat doen!’

Met het empoweren heeft hij succes, het geeft hem voldoening. Kort daarna komt Joost in aanraking met mentale trainingsschema’s van topsporters die bekend staan om hun positieve resultaten. De methode slaat aan bij de tieners. ‘Het belangrijkste van dit concept: in jezelf geloven en overgaan tot actie. ‘Ga eens wat doen!’ hoorde ik mezelf regelmatig zeggen.' 

Joost Zorgt

In 2006 richtte hij ‘Joost Zorgt’ op. Een thuiszorgorganisatie die voor een persoonlijke benadering staat, omdat het daaraan ontbreekt volgens de ervaringsdeskundige. Het bedrijf groeit binnen no time uit tot een miljoenenfirma. In 2013 wint hij hier zelfs een prijs mee. ‘Ineens was ik bestuurder met zelfstandigheid. Mijn eigen beperking kon ik zo ook een beetje oplossen. Ik hielp anderen, maar genas mezelf zo ook een beetje.’

Grote paniek

Als de coronapandemie in 2020 een feit is, ziet Joost hoe de druk op de zorg toeneemt en hoe de maatschappij verandert. ‘Grote paniek onder mijn lotgenoten, mensen met een kwetsbare gezondheid dus.’ De IC werd beroemd, net als Diederik Gommers. ‘Ik zag op tv hoe hij dacht over de zorg, data, technologie en AI. Dat sprak mij aan en dus belde ik hem.’ De twee raken in gesprek. Het klikt. ‘Ik ben geen arts, maar wel een goed opgeleide ervaringsdeskundige die het ondernemerschap begrijpt.’

Monitoren en helpen

En nu is hij innovatieadviseurbij de Datahub, een rol die hij ook bekleedt bij Stichting Humanitas. ‘Veel intensieve zorg kan op afstand met technologie. Ik wil dat de IC naar de mensen komt. Een persoonlijke gezondheidsomgeving. Waar mogelijk, uiteraard. In het ziekenhuis kunnen professionals data uitlezen en zo hun patiënten monitoren en helpen.’

Door het leven geïnnoveerd

'Het voordeel voor patiënten is dat zij zo meer in hun eigen huis kunnen zijn. Meer vrijheid. Eigen regie en de menselijke maat zijn zo belangrijk. Ik hoop dat deze vorm van zorg ook leidt tot wat meer gelijkwaardigheid tussen patiënten en artsen. Tegelijkertijd bezetten minder patiënten zo een duur ziekenhuisbed. We moeten anders gaan denken en efficiënter worden. Ik heb mezelf door het leven geïnnoveerd. Ik zou hooguit vijf jaar worden, nu ben ik 53 en denk ik mee over de zorg van morgen. Ik ben dankbaar.’  

Ook aan de slag binnen het Erasmus MC? 

Bekijk de vacatures!