Thuisbeademing biedt meer kwaliteit van leven

‘De twinkeling in de ogen, daar doe ik het voor.’ Jacky werkt als verpleegkundig consulent bij het Centrum voor Thuisbeademing Volwassenen (CTB-V).

‘Als ik zie hoe iemand door thuisbeademing weer geniet van het leven, dan is dat voor mij dankbaar werk. Ik heb een onwijs mooie baan.’

Regio

Aan de wand hangt een grote plattegrond van zuidwest Nederland, het gebied waar het CTB van het Erasmus MC verantwoordelijk voor is. Daarop prijken de namen van Jacky en haar 17 collega’s. De sticker met Jacky’s naam is geplakt op de regio van Rotterdam-Zuid tot aan het Brabantse Roosendaal, waar ze zo’n 60 patiënten begeleidt. Die zijn soms 24 uur per dag afhankelijk van beademingsapparatuur. In totaal heeft het CTB, een van de vier thuisbeademingscentra in Nederland, 1000 patiënten onder behandeling.

Aan de beademing

Op de Intensive Care, waar Jacky jarenlang werkte, deed ze haar kennis over beademing op. Drie jaar geleden vervolgde ze haar carrière als verpleegkundig consulent. ‘Ik zorg voor volwassenen die in hun woonsituatie beademing nodig hebben, via een masker of een buisje in de luchtpijp. Zij hebben vaak een neuromusculaire aandoening. Dat is een aandoening aan de zenuwen (neuro) en spieren (musculair), zoals ALS. Daarnaast zie ik patienten met longziekten, spierziekten of borstafwijkingen. Als hun spierkracht afneemt, wordt ook het inademen steeds lastiger. Dan kan een beademingsapparaat ondersteuning bieden. Vaak is dit is voor de rest van het leven.’

Kwaliteit van leven

Met passie vertelt Jacky over haar veelzijdige baan. ‘Ik ben veel op pad om patiënten te bezoeken. Ik werk heel zelfstandig, niet alleen als verpleegkundige, maar ook als planner. Het geeft me vrijheid. Wat mij motiveert, is dat door de beademing mensen méér kwaliteit van leven ervaren. Meer genieten, weer kunnen reizen of hun kleinkinderen vasthouden. De ziekte kunnen we niet genezen, maar we kunnen wel een béter leven bieden. Ik denk aan mijn patiënt met ALS, die volledig afhankelijk is van beademing en alleen nog kan communiceren via een oogcomputer. Ik zie hem stralen als hij de kunstwerken toont die hij met zijn ogen maakt.’

En route

Dat geen enkele dag hetzelfde is, blijkt als Jacky gedreven verder praat. ‘Op een routedag bezoek ik patiënten in mijn regio. Zij zijn al ingesteld op de beademing. Ik lees het beademingsapparaat uit en bespreek hoe het gaat. Ook heb ik oog voor de naasten: is de zorg te dragen? Ik vind het mijn taak om ook hen te beschermen en zo nodig extra zorg te regelen. Tijdens een externe dienst bezoek ik nieuwe patiënten thuis en stel hen in op de beademing. Ik leg uit hoe alles werkt. Daarna kom ik 5 dagen achtereen langs om te kijken of de klachten afnemen.’

In Erasmus MC

‘Daarnaast heb ik kliniekdagen, dan ben ik in het Erasmus MC aanwezig. Daar houd ik telefonische spreekuren, poliklinische spreekuren en bezoek ik opgenomen patiënten. Verder geef ik onderwijs, zit ik in werkgroepen en heb ik af en toe bereikbaarheidsdienst tijdens nacht of weekend.’

Struik andijvie

Gedurende de jaren dat Jacky bij mensen op huisbezoek komt, kan er een hechte band ontstaan. Hun dankbaarheid raakt haar: ‘Als ik langskom hebben ze soms wat lekkers bij de bakker gehaald, of ik krijg een struik andijvie uit de tuin mee. Dat is toch mooi, ik voel me altijd heel welkom.’

Hechte band

Als de grens van de beademingsmogelijkheden is bereikt volgen moeilijke gesprekken. ‘Dat zijn verdrietige situaties. Dat doet wel wat met je. Laatst zag ik een jonge vrouw met een jong gezin die niet meer kan praten en niet meer thuis kan blijven wonen. We bespreken met elkaar wat voor haar nog kwaliteit van leven is. Als je steeds meer verliest, kan euthanasie ter sprake komen. Door mijn werk relativeer ik nu meer.’

Ook aan de slag in het Erasmus MC?

Bekijk de vacatures