Van leukemiepatiënt naar communicatieadviseur

‘Ik had net mijn eerste chemokuur achter de rug, toen ik op het journaal iets hoorde over acute myeloïde leukemie (AML). De ziekte waarvoor ik werd behandeld.’ Uit onderzoek van het Erasmus MC bleek dat AML-patiënten te veel chemomedicatie kregen. Een tien keer lagere dosering gaf hetzelfde resultaat. Maar dan wel met minder bijwerkingen. ‘Zat ik daar met mijn kraag vol chemo. Dat was even slikken!’

Nu, twaalf jaar later, werkt Soon-Ok Heijmans bij het Erasmus MC. Ze vertelt hoe dit bericht haar in contact bracht met onderzoekers van het Erasmus MC. En hielp om haar weg terug te vinden naar een “normaal leven”. In haar huidige rol als communicatieadviseur zoekt ze de verbinding tussen wetenschap en maatschappij. ‘Het is geweldig dat ik nu zelf kan bijdragen aan betere zorg. De cirkel is rond.’

Leukemie verdween, maar fascinatie bleef

Terugblikkend vertelt Soon-Ok hoe de leukemie verdween, maar de fascinatie bleef. Ze vond het intrigerend dat stamcellen van haar zusje haar leven hadden gered. ‘Het is echt ongelofelijk dat ik mijn “match made in Heaven” vond,’ vertelt ze. De kans op een donormatch is namelijk heel klein. Ze vergelijkt het met het winnen van een loterij. Een broer of zus geeft de beste kans.

Gevonden en verloren

‘Het had heel anders kunnen aflopen,’ legt Soon-Ok uit. ‘Maaike en ik waren namelijk naar andere gezinnen geadopteerd.’ De zussen hoorden pas over elkaars bestaan toen hun Koreaanse vader contact met hen zocht. ‘Hij was heel ziek en wilde ons graag nog een laatste keer zien voor hij zou sterven.’ Hartverscheurend noemt ze het, dat zijn bericht haar zusje en haar te laat bereikte.

Ontworteld en verscheurd

‘Mijn vaders leven was enorm tragisch. Hij heeft de Japanse onderdrukking én de Koreaanse Oorlog meegemaakt. Door de oorlog moest hij zijn dorpje ontvluchten. Hij kon er nooit meer terugkeren, want het werd Noord-Koreaans grondgebied.’ Jaren later, toen zijn vrouw het gezin verliet, verloor hij ook zijn kinderen. ‘Als dove in een arm land kon hij amper overleven. Door ons af te staan hoopte hij ons een betere toekomst te bieden.’

Laatste wens de grootste gift

Dankzij hun vader vonden de zussen elkaar gelukkig wel. ‘Zijn laatste wens was de grootste gift die hij mij had kunnen geven,’ zegt Soon-Ok. Maar helaas kreeg ook de hernieuwde bloedband met haar zusje een dramatische wending. Want het jaar na Soon-Ok’s leukemie kreeg Maaike maagkanker. Ze overleed datzelfde jaar. ‘Het is dus écht een wonder dat haar bloed nu door mijn lichaam stroomt.’

Kijkje op het lab

‘Ik wilde dit wonder begrijpen,’ verklaart Soon-Ok haar fascinatie. Ze mailde de onderzoekers van het Erasmus MC. Die nodigden haar uit om een kijkje te nemen bij het lab. Daar zag ze hoe tests worden gedaan en hoe stamcellen worden bewaard. ‘Ik was onder de indruk van hun gedrevenheid.  Een halve eeuw geleden was leukemie nog een doodvonnis. Nu overleeft de helft van de patiënten.’

Re-integratie

Op onderzoek gaan en schrijven hielp Soon-Ok bij haar re-integratie. De behandeling had namelijk haar hele immuunsysteem afgebroken. Een simpele infectie of virus kon al fataal zijn. Daarom moest ze drukke plekken vermijden. ‘Ik mocht nog niet werken, maar wilde wel iets omhanden hebben. Zo kon ik voor mijn gevoel toch weer een beetje meedoen aan het “gewone leven”.’

Sporen die samenkwamen

Haar nieuwsgierigheid voerde Soon-Ok langs artsen, onderzoekers en stamcelbanken in Nederland, Korea, Japan en India. ‘Ik heb in al die landen mijn sporen. Mijn ontdekkingsreis bracht alles samen. Ik heb mijn vader en zusje verloren, maar voor mijn gevoel heb ik ze ook weer teruggevonden. Hun levens hebben een diepere betekenis gekregen voor mij. Onze bloedband bracht ons weer samen.’

Ervaring smaakte naar meer

Door haar zoektocht ontdekte Soon-Ok ook hoe leuk ze het vond om zich in dit soort onderzoek te verdiepen en erover te schrijven. ‘Het was een ervaring die naar meer smaakte,’ zegt ze. ‘Ik ben geen wetenschapper. Maar met mijn pen kan ik wel informeren, motiveren en verbinden om bij te dragen aan betere zorg.’ Ze ging daarom op zoek naar mogelijkheden.

Tweede match

Die kans kwam toen Soon-Ok een vacature bij de Convergence zag. In dit samenwerkingsverband werkt het Erasmus MC met de Erasmus Universiteit en de TU Delft aan oplossingen voor grote maatschappelijke issues, zoals de druk op de zorg. ‘Ze zochten iemand die het gewend was om buiten het eigen blikveld te kijken. En ik heb vele paden bewandeld. Dus er was ook nu een match.’

Thuiskomen

‘Het klinkt misschien raar, maar ik had een geweldige ervaring als patiënt,’ eindigt Soon-Ok haar verhaal. ‘Ik voelde me enorm gedragen door de zorg van de artsen en verpleegkundigen. Mijn isolatiekamer was de veilige cocon waar ik kon ontpoppen tot de vlinder die vrij en blij de wereld in kon vliegen. Het voelt daarom een beetje als thuiskomen.’