Zeldzame aandoeningen

‘Zeldzaam is voor mij niet zo zeldzaam. Ik werk iedere dag met patiënten met een zeldzame aandoening. Ik vind het heel bijzonder om hen te mogen begeleiden en behandelen’, zegt verpleegkundig specialist Miriam Kap.

Miriam geeft haar patiënten iedere dag haar volle aandacht. Zowel binnen het expertisecentrum voor interstitiële longziekten als binnen het expertisecentrum voor pulmonale hypertensie.

Veel zelfstandigheid

‘Als verpleegkundig specialist heb ik veel zelfstandigheid en verantwoordelijkheid. Ik zie onze patiënten met pulmonale hypertensie of interstitiële longziekte die voor controle of behandeling komen vaak zonder tussenkomst van de arts. Ik inventariseer hun problemen, mag medicatie voorschrijven, onderzoeken aanvragen, deze interpreteren en daarop handelen. Stel ik bijvoorbeeld bloedarmoede vast? Dan regel ik een bloedtransfusie. Maar omdat de aandoeningen vaak zó zeldzaam en ernstig zijn, houd ik wel altijd ruggespraak met onze artsen.’

Spreekuur

Op haar spreekuur komen longpatiënten tussen de 18-90 jaar. Zij komen naar het Erasmus MC voor hoogspecialistische zorg. ‘Ik neem bepaalde taken over van de medisch specialist. Eigenlijk werk ik tussen het gebied van de verpleegkunde en geneeskunde in. Voor een deel ben ik verantwoordelijk voor de medische kant van de behandeling en een deel voor de verpleegkundige kant ervan. Maar ik probeer niet alleen behandelingsgericht bezig te zijn, ik vind ook de kwaliteit van leven en goede begeleiding belangrijk. Zo informeer ik in de laatste levensfase bijvoorbeeld naar wat iemand nog graag zou willen: een dagje weg, familie bezoeken, een reis maken? Ik vind de patiëntencategorie waarmee ik werk erg leuk, dit ligt me.’

Wetenschappelijk onderzoek

Miriam is gedreven in haar vak. Ze neemt deel aan meerdere landelijke commissies en werkgroepen en geeft scholing. Met trots vertelt ze over het wetenschappelijk onderzoek en de patiënten die ze in studieverband ziet. ‘Er zitten in de toekomst veelbelovende behandelingen aan te komen die onze patiënten een betere kans op overleving gaan bieden. Ik vind het heel waardevol dat ik iets voor hen mag betekenen, dat ik een beetje kan bijdragen aan een betere toekomst. Dat maakt mijn werk zo leuk.’

Expertisecentra

Het Erasmus MC telt in totaal 57 erkende expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Miriam gedijt goed binnen haar expertisecentra, waar ze al 13 jaar werkt. ‘Het is emotioneel af en toe wel belastend. Soms bouw je een enorme band op met een patiënt. Een enkele keer gaat het contact verder dan de ziekenhuismuren. Ik ben wel eens naar een hospice of een uitvaart geweest. Als behandelteam sturen we na een overlijden altijd een kaartje naar de nabestaanden en bellen hen nog een keer op om de zorg goed af te sluiten. Daar hechten we veel waarde aan.’